Alfie – serce a rozum

5

Z cyklu: Zapiski na gorąco

W mediach, tradycyjnych i społecznościowych, omawiana jest bez wytchnienia sprawa małego Alfiego Evansa. Jak wiemy, ani szpital ani sąd nie wydały zgody na przewiezienie dziecka do innego szpitala, np. w Watykanie czy wypuszczenia go do domu. Trudno się dziwić emocjom wszystkich śledzących tę sprawę porusza ona ludzi do głębi i trudno pozostać obojętnym w obliczu cierpienia i bezsilności.

Dzisiaj przeczytałam na Facebookowej stronie “Staszek Krawczyk fanpage” ciekawą, wyważoną wypowiedź autora, który jest facebookowym publicystą, blogerem i doktorantem w Instytucie Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego. Uzyskałam od niego zgodę na przytoczenie jego wpisu:

Jeszcze o sprawie Alfiego Evansa tym razem o kluczowej decyzji londyńskiego sędziego Haydena, która po serii nieudanych odwołań doprowadziła do tymczasowego odłączenia dwulatka od respiratora w szpitalu Alder Hey. (…)

Wyrok Haydena wskazuje, że według wielu niezależnych opinii lekarskich mózg Alfiego został niemal całkowicie zniszczony przez chorobę. Nie da się jej wyleczyć, a jej skutki są nieodwracalne. Równocześnie mimo ogromnej skali uszkodzeń układu nerwowego i braku wyższych funkcji poznawczych istnieje pewne prawdopodobieństwo, że chłopiec odczuwa cierpienie (ale nie może tego zakomunikować).

To jeden z powodów, dla których sędzia Hayden podjął decyzję o zaprzestaniu procedur skupionych na jak najdłuższym podtrzymywaniu życia i zastąpieniu ich opieką paliatywną (nie mówimy tu o pozostawieniu dwulatka samemu sobie!). To również jedna z przyczyn, dla których sąd nie wydał zgody na przeniesienie do Włoch. Nie przyniosłoby ono żadnej szansy na poprawę stanu Alfiego, mogłoby natomiast przysporzyć chłopcu dalszych cierpień np. z powodu infekcji lub spowodować jego śmierć na pokładzie samolotu, w warunkach, których zapewne nie chciałby nikt [zob. wyrok, pkt 63-64].

Podkreślmy: sędzia oparł swoją decyzję również na ekspertyzach lekarzy wskazanych przez rodziców Alfiego. Byli to medycy z Anglii, Niemiec i Watykanu. “Wszyscy zgodzili się, że degeneracja [mózgu chłopca] jest katastrofalna i nie można jej wyleczyć” [pkt 13 i 19]. Zróżnicowane były natomiast zalecenia lekarskie co do ewentualnego wprowadzenia opieki paliatywnej zamiast procedur podtrzymujących [pkt 24, 25, 40 i 43]. Tutaj żadna decyzja sądu nie byłaby zgodna ze wszystkimi opiniami.

W samym wyroku znajdziecie więcej szczegółowych informacji. Tutaj jedynie odnotuję, że sędzia Hayden osobiście odwiedził szpital, widział tam Alfiego i rozmawiał z jego rodziną [zob. wyrok, pkt 54-56]. Ponadto, biorąc pod uwagę rzymskokatolickie wyznanie rodziców, przypomniał stanowisko ich Kościoła, który w pewnych okolicznościach dopuszcza zakończenie uporczywych prób podtrzymywania życia [pkt 52].

W przestrzeni publicznej (nie tylko polskiej) często mówi się o “ratowaniu” Alfiego. Warto więc podkreślić: krążące w sieci fotografie chłopca nie pokazują nam ani drgawek epileptycznych wstrząsających całym jego ciałem [zob. wyrok, pkt 6-7], ani też co znacznie ważniejsze płaskich odczytów EEG [pkt 14]oraz istoty białej rozpłyniętej w mieszaninę wody i płynu mózgowo-rdzeniowego [pkt 28 i 39]. Alfie Evans umiera i można co najwyżej ten proces przedłużyć. O dni, tygodnie, miesiące? Tego nikt w tej chwili nie wie.

To nie jest przypadek osoby mogącej wybudzić się ze śpiączki, ponieważ mózg nieszczęsnego dziecka w większości przestał już istnieć. Nie zmieni tego wywiad w Radiu Wnet, w którym dr Izabela Pałgan słusznie odróżnia stan Alfiego od stanu śmierci klinicznej, lecz nie wspomina o wielu istotnych kwestiach, takich jak możliwe cierpienie chłopca, odruchowy (niezwiązany z wyższym funkcjonowaniem poznawczym) charakter otwierania oczu bądź zaciskania ust czy też bolesny konsensus wymienionych w wyroku specjalistów w tym ekspertów powołanych na wniosek rodziców.

Nie zmienią tego również wyjątkowo rzadkie przypadki osób funkcjonujących długi czas z innymi rodzajami uszkodzeń mózgu (niekiedy, jak Trevor Judge Waltrip, całkowicie niezdolnych do komunikacji). Stan Alfiego nawet na tym tle jest bowiem bardzo ciężki, a w dodatku od kilkunastu miesięcy konsekwentnie się pogarsza (chodzi mi zarówno o kondycję układu nerwowego, jak też o bezpośrednio obserwowalne reakcje na otoczenie).

Wszystko to nie oznacza, że personel szpitala Alder Hey na pewno przez cały czas zachowywał się właściwie. I nie mam tutaj na myśli zakończonego 23 lata temu skandalu dotyczącego handlu organami. (Mówiąc o nim, warto skądinąd przypomnieć inny skandal znacznie świeższy, bo zeszłoroczny, a związany tym razem ze szpitalem watykańskim, do którego chłopiec mógłby zostać przeniesiony).

Co więc mam na myśli? Chociażby doniesienia ojca chłopca, który stwierdził na przykład, że po odłączeniu od respiratora Alfie przez ponad dobę nie otrzymywał jedzenia. Gdyby to się potwierdziło, rzeczywiście mielibyśmy do czynienia ze skandalem. Zarazem jednak ta informacja pochodzi od rodzica, który ze zrozumiałych względów miał wcześniej trudności z przyjęciem wyników badań, nie chciał też przeprowadzenia finalnego skanu mózgu, potwierdzającego tragiczną sytuację dziecka [zob. wyrok, pkt 20 i 37-40]. To każe pytać, czy np. w wyrażeniu “woda i płyny” nie kryje się zmiana formy przekazywania pokarmu (jak w odżywianiu przez kroplówkę), a nie jego wycofanie.

Nie można wykluczyć możliwości, że w Alder Hey doszło do zaniedbań lub innych błędów, które obniżyły standard opieki nad Alfiem i jego rodzicami. Dość dobrze udokumentowaną pomyłką wydają się pojedyncze sugestie, że chłopiec umrze tuż po wyłączeniu respiratora niewiążące i rzadkie na tle innych prognoz, ale wbrew późniejszym zapewnieniom obecne. Trudno wszakże stwierdzić, czy popełniono jeszcze jakieś błędy oraz jaka miałaby być ich waga. Szpital w tej sprawie milczy ze względu na tajemnicę lekarską, zapewne słusznie. Być może w przyszłości przeprowadzone zostanie niezależne dochodzenie lub audyt w tej sprawie.

Cokolwiek by się jednak stało, Alfiego Evansa nie da się wyleczyć i personel Alder Hey nie mógł tego zmienić.

Cała ta historia jest niezwykle smutna, a sytuacja rodziców Alfiego wyjątkowo trudna. Nie wątpię, że szczerze wierzą w możliwość poprawy stanu dziecka i że zależy im na jego dobru. Nadzieja ta jest jednak sprzeczna z ekspertyzami wielu niezależnych ekspertów. Co więcej, istnieje możliwość, że chłopiec cierpi, a jeśli tak, to mechaniczne wspieranie jego podstawowych procesów życiowych byłoby przedłużaniem tego cierpienia.

Czy również w takich okolicznościach decyzja o uporczywym podtrzymywaniu dotychczasowych procedur medycznych powinna należeć do rodziców (a nie do sądu, jak w brytyjskim prawie)? Mogę sobie wyobrazić zarówno próbę pozytywnej, jak i negatywnej odpowiedzi na to pytanie. To trudny spór, choćby dlatego, że zatarcie jednoznacznej granicy między życiem a śmiercią jest istotnym wyzwaniem dla naszych norm moralnych i nawyków poznawczych. Ale poważna dyskusja na ten temat nie ma nic wspólnego z sensacyjnymi komentarzami w polskich mediach tradycyjnych i społecznościowych.

Chciałbym, aby ci, którzy wołają o cywilizacji śmierci również w dużych mediach publicznych pomyśleli, że pośrednim skutkiem wysłuchania ich apeli mogłoby być skazanie dwuletniego dziecka na dalsze cierpienia w imię zupełnie złudnej, bezzasadnej nadziei. Nie jest to jedyny scenariusz (zapewne znacznie bardziej prawdopodobne jest, że Alfie po prostu nic już nie czuje), ale warto go rozważyć i pomyśleć, jaki mógł mieć wpływ na działania sędziów i lekarzy.

Warto również w tak trudnej kwestii szukać jak najlepszych dostępnych informacji. Warto w miarę możliwości sięgać do źródeł, a nie ograniczać się do omówień z drugiej i trzeciej ręki publikowanych w wielu polskich mediach. W szczególności oczekiwałbym tego od wypowiadających się polityków, takich jak prezydent Andrzej Duda czy wicepremier Beata Szydło.

Siła stawianych tez powinna być dostosowana do wiarygodności dostępnych przesłanek. A ta ostatnia w mediach społecznościowych oraz polskich serwisach informacyjnych jest zazwyczaj nader ograniczona.” (Staszek Krawczyk fanpage, Facebook).

Gdyby podtrzymywanie dziecka przy życiu było sprawą prywatną rodziców, czyli możliwe byłoby bez wsparcia, konieczności współpracy i aktywnej interwencji tylu innych ludzi i instytucji, w tym szpitala i jego personelu i sprzętu, to byłaby zupełnie inna historia i kwestia decyzji rodziców. Ale tak nie jest i nigdy nie bywa w takich tragicznych sytuacjach. W takich sytuacjach powinno być możliwe osiągnięcie porozumienia, a rodzice powinni być w stanie uznać wiedzę i doświadczenie ekspertów (wielu, nie jednego).

Byłam przy podejmowaniu podobnej decyzji kiedy potrącony przez samochód syn przyjaciół po kilku dniach został odłączony, przy ich zgodzie, mimo oczywistej rozpaczy. Fakty były nieubłagane – zniszczenie mózgu bez szans na zmianę. Taka decyzja była w moim przekonaniu wielkim gestem miłości ze strony rodziców właśnie dlatego, że jak napisał Staszek Krawczyk: “Równocześnie mimo ogromnej skali uszkodzeń układu nerwowego i braku wyższych funkcji poznawczych istnieje pewne prawdopodobieństwo, że chłopiec odczuwa cierpienie (ale nie może tego zakomunikować).” To są wybory potwornie trudne i bolesne. Ale konieczne…

I jeszcze jedno: zadziwia mnie hipokryzja tych, którzy domagają się utrzymywania przy życiu za wszelką cenę czy rodzenia poważnie chorych dzieci, niemających nigdy szans na normalne życie, a jednocześnie są głusi na głosy zdesperowanych rodziców niepełnosprawnych koczujących w Sejmie. Każdy z tych “wrażliwych” hipokrytów powinien obowiązkowo zostać przydzielony do takiej rodziny na kilka dni, aby zapoznać się z tym, jak wygląda jej codzienność, jej finanse i nieustanna walka o każdy grosz, o pomoc, o moment oddechu. To byłaby najlepsza lekcja…

This slideshow requires JavaScript.

Poleć:

O Autorze:

Malgorzata P. Bonikowska

Dziennikarka, publicystka, anglistka (doktor językoznawstwa), nauczycielka, autorka książek, działaczka społeczna, współtwórca i redaktor naczelny www.gazetagazeta.com. Kocha pisanie, przyrodę i ludzi.

5 Comments

  1. Tak, najlepsza lekcja byłaby wtedy, gdyby autorzy podobnych “rozumowych” opinii musieli sami zadecydować o losie własnego dziecka! Ciekawe jak wtedy podeszliby do sprawy…?
    Ale nie życzę…
    A propos przytaczania słów prymasa, tak prymas to także tylko człowiek, ma prawo do wyrażania swojego zdania, tylko, że nie wyraża tym samym stanowiska Kościoła; nie należy mylić wypowiedzi pojedyńczych osób z oficjalną nauką Kościoła. W Nowym Testamencie brak nie brak pouczenia o takich beznadziejnych przypadkach, coż chwała Panu, że nie było życzliwych “ekspertów” przy grobie Łazarza, lub córce Jaira 🙂

    Pani Małgorzato – nazywa Pani hipokrytami osoby przeciwne aborcji?? ale nigdy nie słyszałam, żeby oni byli przeciwni udzielaniu pomocy dzieciom niepełnosprawnym..!! A może ratować dzieci przed aborcją a tym, które żyją – pomagać?? Zapewnić pomoc ch rodzinom. Czy jest tu jakaś sprzeczność? Czy nie jest hipokryzją i przewrotnością namawianie do zabijania jednych dzieci w imię pomocy niepełnosprawnym dzieciom? Przecież to usypianie sumień swojego i innych osób!! Jest Pani na tyle inteligentna osobą, żeby nie powtarzać takich frazesów…

  2. Kamil Orłowski on

    Tak jest, ma Pani rację. Zresztą takie głosy pojawiają się z Kościoła. Oto co powiedział światły człowiek Kościoła kard. Vincent Nichols, prymas Anglii i Walii: “W tym kontekście bardzo ważne jest też według mnie nauczanie Kościoła. Kościół bardzo jasno mówi, że nie mamy moralnego obowiązku kontynuować uporczywej i nieprzynoszącej efektów terapii. Katechizm Kościoła uczy nas również, że opieka paliatywna, która nie jest zaniechaniem pomocy, jest dziełem miłosierdzia. Dziełem racjonalnym, pozbawionym emocji, ale zarazem wyrazem miłości. Jestem pewien, że taką opiekę otrzymał Alfie.” To świetny wywiad z nim w “Więzi”: http://wiez.com.pl/2018/04/30/prymas-anglii-i-walii-zrobiono-wszystko-by-pomoc-alfiemu/. Głos mądrości.

  3. Bardzo dobry artykul. Jak latwo przy pomocy wzbudzania intensywnych emocji manipulowac spoleczenstwem. “Gdy rozum spi, budza sie potwory”.

  4. Katarzyna Krajewska on

    Dzisiaj rodzice tego chłopca proszą o koniec demonstracji, protestów, aby dali im spokój i aby mogli nawiązać normalny kontakt z lekarzami i szpitalem. Ta medialna paranoja nie służy niczemu dobremu. Rodzice nie zawsze powinni mieć prawo do decydowania o dzieciach – na przykład kiedy rodzice odmawiają z przyczyn religijnych transfuzji itp. W takich sytuacjach musi decydować sąd. Tak samo w przypadku Alfiego. Dajmy spokój tej rodzinie.

    • Marek Maciolowski on

      @Katarzyna Krajewska
      W jakim celu rodzice tego dziecka mieli by nawiazywac ” normalny kontakt” ze szpitalem
      i lekarzami ?
      Czy ta ” normalnosc ” nie jest juz raz na zawsze spozniona ?
      Zycze pani by o pani zdrowiu i zyciu decydowal sad. Bedzie to z duchem czasow, bezdusznych, bo opartych tylko o prawo.
      Czyje?

Home | Direct | Dashboard | About us

Unless otherwise noted our website is using photographs from FreeDigitalPhotos.net and Wikipedia under their respective licenses

Copyright © 2015. All Rights Reserved.